Starostlivosť o dospelého pacienta so sclerosis multiplex
1,2PhDr. Zuzana Gavalierová, MPH 2MUDr. Ahmadullah Fathi 1Predsedníčka Odbornej sekcie ambulantných sestier a pôrodných asistentiek SKSaPA 2Všeobecná ambulancia pre dospelých Svit
Abstrakt Čoraz častejšie sme svedkami, že pacienti s chronickými ochoreniami vyhľadávajú a získavajú nerecenzované informácie prostredníctvom internetu. Tie nie raz pacienta vystrašia a sú príčinou jeho frustrácie. Pacient sa tak prikláňa k ľahkým riešeniam „zázraky na počkanie“. Práve tu je úloha kompetentných zdravotníckych pracovníkov, aby tento priestor, medzery vo vedomostiach pacienta vypĺňali intervenciou v podobe edukácie na zlepšenie adherencie k liečbe. Nesprávny alebo neodborný manažment takého závažného a invalidizujúceho ochorenia, akým je skleróza multiplex (SM), je zásadné pochybenie a neraz dopadne veľmi zle. Autori článku približujú starostlivosť o dospelého pacienta so SM sestrou s využitím edukačných listov. Kľúčové slová: Adherencia k liečbe. Edukácia sestrou. Intervencia sestrou. Kompetentný zdravotnícky pracovník. Skleróza multiplex. Problém: Rôznorodosť manifestácie príznakov, neskoré stanovenie správnej diagnózy, nízka adherencia a perzistencia k liečbe Ciele: Doplniť vedomosti pacienta, aby ochorenie pochopil, s cieľom dosiahnuť čo najlepšiu compliance a adherenciu k liečbe. Dosiahnuť dodržiavanie nefarmakologických opatrení s cieľom podpory kvality života pacienta so SM. Úvod SM je chronická a progresívna imunitne sprostredkovaná porucha centrálneho nervového systému (CNS), ktorá postihuje približne 2,5 milióna ľudí na celom svete.1 Ide o heterogénne ochorenie charakterizované širokým spektrom neurologických symptómov vyplývajúcich z lokalít CNS poškodených zápalom, demyelinizáciou, axonálnou stratou a gliózou (tzv. plaky).2 Podľa poslednej štatistiky Národného centra zdravotníckych informácií bolo na Slovensku počas roka 2019 novodiagnostikovaných 1 821 pacientov so SM, z toho bolo až 1 242 žien. Celkový počet pacientov evidovaných s touto diagnózou bol 19 360.3 Typicky sa objavuje medzi 20. – 40. rokom života. U žien je dvakrát častejšia než u mužov, ak sa však objaví vo vyššom veku, pomer oboch pohlaví sa vyrovnáva. Výskyt u detí do 10 rokov alebo u seniorov nad 60 rokov je vzácny.4 SM je najčastejšou netraumatickou neurologickou príčinou invalidizácie mladých pacientov.5 Aj keď je toto ochorenie zriedkavo smrteľné, môže byť vážne invalidizujúce, pričom približne jedna tretina pacientov si vyžaduje ambulantnú pomoc do 10 rokov od diagnózy.6 Podľa medzinárodne uznávanej terminológie sú klinické priebehy SM kategorizované ako recidivujúce – remitujúce, sekundárne progresívne, primárne progresívne a progresívne recidivujúce.7 Diagnostickým znakom SM je prítomnosť diseminovaných lézií v CNS, ktoré sú popisované ako jazvy vzniknuté reparačnou aktivitou astrocytov v miestach vzniknutého zápalu a demyelinizácie. Existujú aj ďalšie charakteristické zmeny v CNS, ktoré sa uplatňujú pri diagnostike ochorenia.8 Presná príčina SM je stále neznáma, ale úloha imunitného systému je v jeho vývoji zrejmá. Zápalové a neurodegeneratívne zmeny u pacientov so SM majú za následok aj poškodenie zraku, dysartriu, dysfágiu, spasticitu, parézu, narušenie koordinácie a rovnováhy, ataxiu, poruchy senzorického systému, močového mechúra, čriev a sexuálnu dysfunkciu, únavu, emocionálne a kognitívne zmeny a vedú k progresívnej invalidite a zvýšeniu atrofie mozgu.9 Po 15 rokoch od stanovenia diagnózy si vyžaduje jedna až dve tretiny pacientov pomoc pri chôdzi, väčšina musí opustiť svoju prácu a malá časť je pripútaná na lôžko. Pokročilé štádiá SM sú sprevádzané kontraktúrami, imobilitou, extrémnou slabosťou a únavou. So zhoršovaním schopnosti pohybu sa zvyšuje závislosť od okolia. Najväčším rizikom v neskorších štádiách ochorenia sú pri imobilite, strate citlivosti, inkontinencii a zhoršenej výžive preležaniny.10 Varovné príznaky Je dôležité pacienta alebo rodinu či podpornú osobu upozorniť na stavy vyžadujúce osobitnú pozornosť, väčšinou s potrebou konzultácie lekárom:
- svalová slabosť až ochrnutie alebo kŕče, ktoré môžu postihovať tvárové svalstvo, svalstvo končatín a trupu, necitlivosť či naopak precitlivenosť kože alebo brnenie v niektorej časti tela4
- poruchy artikulácie, nezrozumiteľná reč, problém s vyslovovaním, ťahanie jazyka na stranu
- poruchy fonácie11
- ťažkosti s prehĺtaním, časté zabiehanie (sliny, tekutiny, jedlo) a dusenie11
- nutkanie na močenie, únik moču, neúplné vyprázdňovanie močového mechúra s nutnosťou opakovaného cievkovania mechúra.4 Dysfunkciou dolného močového traktu trpí 50 – 90 % pacientov so SM.12
- problémy s rovnováhou a koordináciou, akoby pocit opitosti4
- poruchy pohyblivosti, ktoré sa môžu prejaviť až po určitej záťaži (chôdza, šport, písanie na klávesnici a pod.) ako stuhnutosť, podlamovanie či slabosť končatiny, sťažené písanie, vypadávanie predmetov z ruky4
- Lhermittov príznak (náhly prechodný pocit elektrického šoku, ku ktorému dochádza pri predklone krku)7
- rozmazané alebo dvojité videnie, bolesť oka, slepnutie. Poruchy videnia sa vyskytujú spolu s bolesťou za okom pri pohľade do strán,4 bolesť/tlak za očným bulbom, porucha/výpadok zrakového poľa, výpadky niektorých farieb z farebného spektra (najčastejšie červená a zelená), predĺženie kondukčného času na postihnutom oku, rýchle pohyby očných bulbov, očné zášklby11
- erektilná dysfunkcia postihuje počas vývoja SM okolo 60 % mužov12
- jedným z najčastejším symptómov po oznámení diagnózy pacientovi je úzkosť a depresia.
- anamnézu terajšieho ochorenia, odkedy sa symptómy prvýkrát objavili
- rodinnú anamnézu
- farmakoterapiu (druh a dĺžku), výskyt nežiaducich účinkov liekov
- compliance a adherenciu k liečbe, postoj pacienta k svojmu ochoreniu a k liečbe
- dodržiavanie doterajších nefarmakologických opatrení.
- celkový vzhľad, stav vedomia, emocionálny stav (nepokoj, podráždenosť, bolesť, depresia, úzkosť)
- stav výživy, držanie tela, sebestačnosť, prítomnosť komorbidít, ktoré robia pacienta vulnerabilnejším, prítomnosť osoby, na ktorú sa pacient môže v prípade potreby obrátiť
- hodnoty fyziologických funkcií – meranie TT, TK (v sede, v stoji – zhodnotenie ortostatickej hypotenzie), stanovenie saturácie artériovej krvi kyslíkom pulzným oxymetrom, počet dychov, pulzov
- meranie telesnej výšky, hmotnosti, výpočet body mass index (BMI), obvod pása meraný v stoji, v strede medzi dolným okrajom oblúka rebier – posledné rebro a horným okrajom bedrovej kosti.13
- zrakových funkcií (príznakmi môže byť zhoršenie zraku, zahmlené videnie alebo výpadky v zrakovom poli)
- motorických funkcií (príznakmi môže byť porucha v hybnosti, stuhnutosť, slabosť
- mozočkových funkcií (problémy s udržaním rovnováhy, tras)
- funkcií mozgového kmeňa (dvojité videnie, poruchy reči alebo prehĺtania)
- citlivosti (mravčenie, znecitlivenie alebo bolesť)
- funkcií vyprázdňovania (únik moču alebo stolice, sťažené vyprázdňovanie)
- kognitívnych funkcií (narušená pamäť alebo rýchlosť myslenia).
- BURKE,T., DISHON,S., MCEWAN,L., SMRTKA,J. The Evolving Role of the Multiple Sclerosis Nurse. 2011. [online]. [cit. 2022-04-08]. Dostupné na internete: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3882972/#i1537-2073-13-3-105-b24
- PETRLENIČOVÁ, D. Najčastejšie chyby v diagnostike roztrúsenej sklerózy. 2016. In Via practica 2016. 13 (1),s. 21-24.ISSN: 1336-4790.
- NÁRODNÝ PORTÁL ZDRAVIA. 2021. Skleróza multiplex prichádza bez varovania. [online]. [cit. 2022-04-02]. Dostupné na nternete:https://www.npz.sk/sites/npz/Stranky/NpzArticles/2021_05/Scleroza_multiplex_prichadza_bez_varovania.aspx?did=6&sdid=81&tuid=0&page=full&
- NÁRODNÝ PORTÁL ZDRAVIA. To je tá choroba, pri ktorej sa zabúda? Diagnostiku a liečbu sklerózy multiplex sťažujú predsudky. 2020.[online]. [cit. 2022-04-08]. Dostupné na internete: https://www.npz.sk/sites/npz/Stranky/NpzArticles/2018_05/To_je_ta_choroba,_pri_ktorej_sa_zabuda__Diagnostiku_a_liecbu_sklerozy_multiplex_stazuju_pr.aspx?did=6&sdid=81&tuid=0&page=full&
- KOMPENDIUM MEDICÍNY. Interdisciplinárny manažment pacienta so sclerosis multiplex. 2019. [online]. [cit. 2022-04-03]. Dostupné na nternete:https://www.slovakradiology.sk/files/dokumenty/2019/KME_m_radio%20maj%2019%20final.pdf
- WEINSHENKER, B.G., BASS, B., RICE, G.P., et al. The natural history of multiple sclerosis: a geographically based study, I: clinical course and disability. Brain. 1989;112:133-146
- HARRIS,C,J., HALPER,J. Multiple Sclerosis: Best Practices in Nursing Care. International Organization of Multiple Sclerosis Nurses. 2016. [online]. [cit. 2022-04-08]. Dostupné na internete: https://iomsn.org/wp-content/uploads/2016/07/BestPractices_4th.pdf
- ŠTÁTNY ÚSTAV PRE KONTROLU LIEČIV. Liekové riziko. 2020. [online]. [cit. 2022-04-08]. Dostupné na internete:https://www.sukl.sk/buxus/docs/Bezpecnost_liekov/LiekRiziko/Liekove_riziko_56_final.pdf
- BARTOLČIČOVÁ,B., MUSILOVÁ,E. Vzťah medzi mechanizmami cvičenia a neuroplastikou. 2019.[online]. [cit. 2022-04-08]. Dostupné na internete: https://www.rehabilitacia.sk/archiv/cisla/2REH2019-m.pdf
- JAKUBÍKOVÁ,H., KLÍMOVÁ,E. Paliatívna liečba a starostlivosť o chorých so sclerosis multiplex. 2010.[online]. [cit. 2022-04-10]. Dostupné na internete:https://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2010/01/10.pdf
- SÝKOROVÁ,L. Počet ľudí so sklerózou multiplex je vysoký! Poznáte varovné príznaky? [online]. [cit. 2022-04-18]. Dostupné na internete: https://zdravoteka.sk/magazin/pocet-pacientov-so-sklerozou-multiplex-v-sr-je-vysoky-poznajte-varovne-priznaky/
- JURČAGA, F. Sclerosis multiplex a potreba medziodborovej spolupráce. 2018. In Via practica. 2018, 15 (5). S 266-268. ISSN: 1336-4790.
- FATHI,A. a kol. 2020. Odvrátiteľné riziká chorôb obehovej sústavy, edukácia sestrou. Infodoktor.2020. s. 287 ISBN978-80-660-0-1
- GAVALIEROVÁ, Z., FATHI, A. 2021. COVID-19,edukácia dospelého pacienta. Infodoktor.2021. s. 144. ISBN 978-80-973660-1-8
- KOVÁČOVÁ,S. Tichá progresia sclerosis multiplex- ako tomu porozumieť? [online]. [cit. 2022-04-08]. Dostupné na internete: https://www.szsm.sk/data/advertisement/szsm.sk/173269/62266_ticha-progresia.pdf
- NÁRODNÉ CENTRUM ZDRAVOTNÍCKYCH INFORMÁCIÍ. Svetový deň sklerózy multiplex. 2015. [online]. [cit. 2022-04-04]. Dostupné na internete: https://www.nczisk.sk/aktuality/Pages/Svetovy-den-sklerozy-multiplex1.aspx)
- SZILASIOVÁ,J. Sclerosis multiplex- prečo vzniká a čo spôsobuje? [online]. [cit. 2022-04-08]. Dostupné na internete: https://www.szsm.sk/data/advertisement/szsm.sk/173269/62266_ticha-progresia.pdf
- SZILASIOVÁ, S. Sclerosis multiplex, Roztrúsená skleróza, SM a iné demyelinizačné ochorenia centrálneho nervového systému. 2020. [online]. [cit. 2022-04-08]. Dostupné na internete: https://www.upjs.sk/public/media/11491/SM_NMOSD_ADEM_20.pdf
- LAUER,K. Environmental risk factors in multiple sclerosis. 2010. Expert Rev Neurother 2010; 10 (3): 421-440.
- TIMMERMAN, G,M., STUIFBERGIN,A,K. Eating patterns in women with multiple sclerosis. J Neurosci Nurs 1999; 31(3): 152-158.
- SAMOHÝL,M., LISÝ, Ľ., JURKOVIČOVÁ,J. Vplyv výživy v liečbe sklerózy multiplex. 2014. [online]. [cit. 2022-04-02]. Dostupné na internete: http://www.spolumozeme.sk/subor/ca07e948422a2d58dd4b186f894f3eb031a472fd/vplyv-vyzivy-v-liecbe-sklerozy-multiplex.pdf
- MUMENTHALER, M., MATTLE, H. Neurologie. prvé vydanie. Praha: Grada Publishing, s.r.o., 2001.s. 652. ISBN: 8071695459
- BERGENDIOVÁ, K. Šport a imunita. 2022. [online]. [cit. 2022-04-08]. Dostupné na internete: https://www.unilabs.sk/clanky-invitro/sport-imunita.